Le jour de la naissance de Brielle, ses parents Candace et Ryan apprennent une terrible nouvelle : la fillette est née avec le syndrome de Beare-Stevenson. Cette maladie génétique extrêmement rare déforme le crâne du nourrisson et affecte le développement du cerveau. L’affection est si rare qu’on ne recense que 20 cas dans le monde, probablement parce que la majorité des enfants qui naissent avec ce syndrome n’atteignent pas l’âge adulte.
Les espoirs pour Brielle sont tout aussi sinistres : les médecins lui donnent un an maximum. Au cours des échographies pendant la grossesse, les images ne montraient qu’un crâne anormalement grand, mais rien qui n’aurait pas pu être corrigé avec une opération. Aucun autre signe ne laissait prédire que l’enfant souffrait d’un tel syndrome.
