Rhys, 14 ans le 21 septembre 2019, n’a pas demandé de cadeaux pour son anniversaire comme tout autre adolescent l’aurait fait. Il n’a exprimé qu’un seul souhait : “Je veux qu’un papillon m’emmène dans un lieu où il n’y a plus de douleur.” L’enfant est maintenant en fauteuil roulant parce que la peau de ses genoux est tellement soudée qu’il ne peut plus se tenir debout.
Son corps est couvert de bandages qui doivent être changés trois fois par jour et il ne se nourrit que d’aliments liquides, car les aliments solides peuvent déchirer son œsophage. Il se bat depuis le jour de sa naissance, mais ces derniers mois, il a commencé à perdre le désir d’aller de l’avant.
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