Il y a des nouvelles qui déchirent nos cœurs et nous font douter de la justice dans ce monde. Cela se produit toujours lorsque nous lisons des articles sur des enfants souffrant de maladies qui mènent des batailles plus importantes qu’eux.
Maxik est un garçon de deux ans originaire de la République tchèque. Les médecins lui ont diagnostiqué une atrophie musculaire spinale, une maladie dégénérative. La nouvelle qui donne maintenant de l’espoir à cet enfant est qu’il a réussi à prendre un médicament très cher, et même selon certaines sources parmi les plus chers au monde.
Maxik souffre d’atrophie musculaire spinale, une maladie dégénérative qui provoque une faiblesse progressive des muscles, entraînant une altération des fonctions vitales telles que la déglutition et la respiration. Mais Maxik est aussi le premier enfant tchèque à avoir pris du Zolgensma, un médicament qui serait essentiel dans la thérapie de l’atrophie musculaire, mais qui est aussi parmi les médicaments les plus chers au monde : 2,15 millions de dollars par dose.