Lucy Parke, 8 ans, est morte entourée de sa famille, dans leur résidence d’Irlande du Nord, le 1er janvier 2018.
C’est une maladie agressive, mais extrêmement rare. Environ un enfant sur 8 millions en est atteint.
Les enfants ont l’air de bien aller et le vieillissement commence vers 18 à 24 mois, diminuant l’espérance de vie de façon drastique. Les jeunes survivent rarement au-delà de 13 ans.
«Nous avons perdu notre précieuse Lucy. Son corps était faible mais son cœur était fort. Son amour pour la vie et son merveilleux sourire nous ont rendus fiers d’être ses parents», ont déclaré Stephanie et David, ses parents, à Belfast Live.
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