Jonathan Gionfriddo est un ado de 17 ans qui souffre d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique aussi connue sous le nom de «maladie papillon» parce que la peau des gens qui en sont atteints devient aussi fragile que les ailes d’un papillon.
«C’est de la torture, mentalement et physiquement», a déclaré l’adolescent qui vit à Stafford Springs, au Massachusetts. «Je suis fragile à l’extérieur à cause de la maladie de peau, mais à l’intérieur, je suis tout aussi faible.»
Les médecins ont tenté de convaincre Jonathan de suivre un traitement, mais il a peur de mourir sur la table d’opération.
Les médecins ont donc organisé une rencontre avec Jonathan et Charlie Knuth, un garçon de 11 ans de Minneapolis qui a subi l’intervention.
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