Lindsay Monnier est une mère qui vit une période difficile. Son fils est un «enfant papillon» et elle s’avoue épuisée. Voici ce qu’elle a raconté à Love What Matters.
«Voici notre fils, Eli, qui est né le 8 août 2015, avec l’épidermolyse bulleuse récessive dystrophique, aussi appelée la maladie des papillons, car sa peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. Mais c’est plus que de la peau externe … ses tissus conjonctifs externes, en particulier dans tout le tractus gastro-intestinal, ont aussi des cloques et des cisaillements.
Eli est né après ma fille mort-née, 3 fausses couches, une FIV qui a échoué et enfin un cycle d’ovocytes avec les œufs de ma sœur. Il est né malgré une insertion de cordon vélaire qui se produit dans 1% des grossesses et peut conduire à la mortinatalité. Il est né après d’innombrables injections de diluants sanguins en raison de mon propre trouble de coagulation.