Raven Ford, une maman de 23 ans, doit attribuer des soins très spéciaux à sa fille Amelia qui souffre de lamellar ichthyosis, une terrible maladie qui fait en sorte qu’elle ne tolère pas le savon.
Selon Wikipedia, ” C’est une dystrophie cutanée congénitale qui correspond à un état particulier de la peau, sèche et couverte de squames fines à bords libres parfois disposées comme des écailles de poissons. Plus ou moins étendue, elle respecte la face, les plis, les paumes des mains et les plantes des pieds. La desquamation est continue. Les personnes qui en sont atteintes ont une transpiration très diminuée.
Dans des termes plus scientifiques, c’est une anomalie métabolique de la couche cornée, ou une hyperkératose (aussi appelée hyperkératinisation). L’hyperkératose est l’épaississement anormal de la couche cornée. La peau est sèche et rugueuse, les peaux mortes se détachent presque continuellement. Cette maladie génétique2 et chromosomique est due à une microdélétion au niveau du locus p22.3 du chromosome X.
