Ãtre parent d’un enfant atteint d’une maladie rare, c’est trouver la force et le courage d’affronter tous les challenges qui accompagnent le syndrome de l’enfant. C’est faire appel également au soutien de la famille et des proches dans les moments difficiles. Priscilla et Marvin Gray, les parents de Ja’bari comptent beaucoup sur l’aide et les prières de leurs proches pour que leur petit s’en sorte ; un message qu’ils ont partagé sur les réseaux sociaux le jour de l’opération.
L’épidermolyse bulleuse n’a pas de traitement curatif, bien que les formes bénignes puissent s’améliorer avec l’âge. Le traitement consiste à soigner les ampoules et à en prévenir de nouvelles. Cette maladie apparaît généralement dans la petite enfance mais certaines personnes ne développent pas de signes et de symptômes avant l’adolescence ou au début de l’âge adulte.
