Il existe des traitements de thérapie génique prometteurs pour cette maladie mais ils ne sâappliquent pas au gène spécifique qui affecte les enfants Lemay-Pelletier. âOui, nous avons de lâespoir mais nous ne voulons pas vivre en attendant un remède. Nous voulons nous assurer que nous vivons la meilleure vie possible et que nous sommes prêts pour lâavenir avec cette maladie. Et si un traitement arrive un jour, nous serons très heureux.â
âAlors Mia voulait faire de lâéquitation, Léo voulait voir des Pokémon. Colin voulait prendre le train et Laurent voulait boire du jus de fruits en montant à  dos de chameau.â Ils ont commencé leur voyage en Namibie et ont traversé lâAfrique jusquâà la côte est. àce jour, leur voyage les a également conduits en Turquie, en Mongolie et en Indonésie.âChaque endroit est incroyable. Chaque membre de la famille a un endroit préféré différentâ, selon Edith. âMia a eu les larmes aux yeux après être montée à  cheval, Colin a apprécié le trajet en train de 24 heures quand nous avons traversé la Tanzanie. Je pense que le moment préféré de Leo est lorsque nous avons fait une randonnée au pied du mont Kilimandjaro.â