La cataplexie est une perte brusque du tonus musculaire. Il peut s’agir d’un simple affaissement de la mâchoire, du cou et de la tête, des épaules ou la chute du corps entier.
Après un incident étrange : je suis prise d’un fou-rire et sans comprendre, je me retrouve allongée au sol, je consulte mon médecin traitant, qui m’oriente chez un confrère neurologue. Pour confirmer son diagnostic, il m’invite à passer un test du sommeil. Le résultat est sans appel : je suis narcoleptique !
Je suis alors âgée de 32 ans. Le médecin qui m’informe de la « super nouvelle » n’y va pas de main morte, avec toute la froideur de l’Alaska, il m’annonce que j’ai une maladie rare et incurable, qu’en Belgique je ne trouverai personne qui pourra m’aider et que si je veux aller mieux, je devrai me tourner vers les Etats-Unis, les Pays-Bas…
Contracter une pathologie méconnue du grand public est une chose, mais lorsque le corps médical reste, également dans le flou ou le silence, c’est carrément flippant !
